Telethon Giovani: "Missione possibile 2019 La Spezia" In evidenza

Il 1 dicembre, ore 21.00-23.00, al terminal crociere.

Mercoledì, 27 Novembre 2019 19:00

Per un bambino con una malattia genetica rara poter andare a scuola e condividere momenti di studio e di gioco con gli altri bambini è una grande conquista. Circa il 4% dei bambini nati in Europa ogni anno è affetto da una malattia rara. Malgrado la rarità di queste patologie, in Europa sono oltre 30 milioni le persone colpite e nel 70% dei casi i sintomi si manifestano nei primi anni di vita.

Spesso non esistono terapie, eppure i tanti bambini nati con malattie genetiche rare meritano di essere aiutati a riappropriarsi del loro futuro.
Le malattie genetiche sono in genere rare e, quindi, trascurate dalla ricerca farmaceutica e dai grandi investimenti pubblici. Telethon esiste proprio per far progredire la ricerca scientifica su queste malattie, altrimenti ignorate, mettendo a disposizione fondi adeguati e vincolandoli a criteri di scelta rigorosi e competitivi. Il fine ultimo di tutte le sue attività è creare un beneficio per tutta la collettività. Diventare partner di Telethon vuol dire vuol dire essere parte di un grande progetto. Rispondere #PRESENTE è importantissimo.
Trasmettere i valori della solidarietà, del rispetto e l'importanza della ricerca è uno degli obiettivi primari della mission di Telethon, oltre allo sviluppo della ricerca scientifica, senza questi principi non si può costruire un futuro e il futuro nasce da chi è giovane oggi, mettersi in gioco per Telethon vuol dire proprio questo e la serata del 1 dicembre vuole proprio rappresentare questo.
Abbiamo pensato che per i giovani coniugare il volontariato con la capacità di utilizzare le proprie capacità e professionalità è un fattore che può essere il giusto richiamo per i giovani del territorio, così la manifestazione, oltre a raccogliere fondi per combattere la distrofia muscolare e le altre malattie genetiche rare, desidera sensibilizzare i giovani alla cultura della solidarietà sociale.

Dopo la scorsa edizione, 2018, molti giovani talentuosi si sono offerti per partecipare a questo evento e non è stato facile scegliere, abbiamo ricevuto adesione sia di alcuni gruppi musicali, che solisti, che giovani talenti (comici, attori, poeti, etc) i quali si sono offerti per aiutare gratuitamente Fondazione Telethon, saranno dei nostri Gabriele Deliperi in arte Dheli, Michelangelo Falcone, I BILLIONS una band formata da giovanissimi nata da poco, ma molto bravi.
Aprirà la manifestazione la band della scorsa edizione “OUT OF BLUE” che come in una staffetta cederanno il testimone ai nuovi testimonial, presenta di Matteo Cidale, musicista spezzino, ma soprattutto uno dei più affermati batteristi della scena jazz italiana. Confidiamo in una platea di 200-250 giovani.
Evento realizzato con la partnership di Costa Crociere, quale padrona di casa, patrocinio del Comune della Spezia e con alcuni sponsor che hanno contribuito a vario titolo a coprire i costi dell’evento per portare così più fondi alla ricerca scientifica. Hanno risposto #PRESENTE: LSCT LaSpezianContainerTerminal, Piloti del porto della Spezia, Rimorchiatori riuniti Spezzini.
Quest'anno sono 30 anni di Fondazione Telethon e 10 del Coordinamento spezzino, questo è l’evento che aprirà la campagna invernale 2019 di Telethon alla Spezia, il primo del periodo della “maratona Telethon 2019”, e pertanto confidiamo in un grande successo e chiediamo a tutti di contribuire a renderlo memorabile, rispondendo #PRESENTE e partecipando.

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